בימים אלו מחקר קליני בשם VALOR בוחן תרופה חדשנית הניטלת דרך הפה. אם את/ה או אדם יקר לך מאובחנים במחלה השאר/י פרטים וניצור עימכם קשר בהקדם
סובל/ת ממחלת דרמטומיוזיטיס?
בחן/י התאמה לטיפול המחקרי
המחלה
תסמיני
לרוב החולים יופיעו חלק מהתסמינים הבאים:
- חולשת שרירים פרוגרסיבית
- כאבי שרירים
- פריחה בעור בצבע אדום או סגלגל (פפולות גוטרון)
- נפיחות סביב העיניים וציפורניים
- היד הופכת להיות קשה ומחוספסת (Mechanic's Hand)
- קושי בבליעה (דיספגיה)
- קושי לקום מנפילה או ממצב ישיבה או שכיבה
- קושי בלטפס מדרגות
- קושי להרים ידיים מעל הכתפיים, למשל להסתרק
- תשישות
- אובדן משקל
- כאבי מפרקים
- Atrophy of muscle tissue (דלדול שרירים)
- משקעי סידן קשים ומחוספסים מתחת לעור (Calcinosis cutis)
אם המחלה לא מטופלת, דרמטומיוזיטיס עלולה להוביל בסופו של דבר לנזק בשרירים, מחלת ריאות ואי ספיקת לב. קיים גם סיכון מוגבר לסוגים מסוימים של סרטן לחלק מהחולים.
מהי מחלת
דרמטומיוזיטיס
?
דרמטומיוזיטיס (Dermatomyositis) היא מחלה נדירה שבה מערכת החיסון תוקפת בטעות את העור והשרירים. המחלה משתייכת לקבוצה של מחלות מיופתיה כרוניות כגון פולימיוזיטיס ו inclusion body myopathy. המחלה מאופיינת בפריחה בעור ובחולשת שרירים שהולכת ומחמירה. הסיבה המדויקת עדיין לא ידועה. הטיפול הוא בדרך כלל בסטרואידים ובתרופות מדכאות חיסון, שאינן תמיד יעילות, ונושאות סיכון לתופעות לוואי חמורות.
מה הוא
הטיפול המחקרי המוצע
במסגרת הניסוי הקליני?
במחקר VALOR בוחנים טיפול מחקרי בשם brepocitinib (ברפוציטיניב) הנלקח כגלולה פעם ביום. המטרה לבחון אם הגלולה מפחיתה בבטחה את הסימפטומים של דרמטומיוזיטיס אצל מבוגרים בגילאי 18 עד 75. הטיפול נועד לחסום את החלק של מערכת החיסון המעורב בגרימת הדלקת הנראית בדרמטומיוזיטיס. הטיפול במחקר שואף לעכב לא אחד, אלא שני מסלולים דלקתיים הקשורים לאוטואימוניות ומטרתה לטפל גם בתסמיני השריר וגם בעור.
על מנת להשתתף עלייך לעמוד בתנאים הבאים:
עלייך להיות בגילאי 18 עד 75.
מאובחנ/ת בדרמטומיוזיטיס
נוטל כיום מינון יציב או נטלת בעבר טיפול בדרמטומיוזיטיס
כדאי לך להצטרף?
מדוע
תוכל לקבל טיפול מחקרי חדשני שלא ניתן לקבל מחוץ למסגרת המחקר. הטיפול ניתן בשילוב עם הטיפול המקובל כיום בהתאם להנחיות הרופא המטפל.
טיפול חדשני
ללא עלות
הטיפול והמעקב הרפואי ניתנים ללא עלות. קיים הסדר נסיעות במידת הצורך.
ליווי ומעקב מקיפים
הטיפול המחקרי ניתן בבתי חולים ע"י ראומטולוגיים מובילים וכוללים ביקורת חודשית לניטור המצב הרפואי.
תרומה לרפואה ולחולים
השתתפות במחקר קליני רפואי הינה תרומה למדע ויכולה לעזור לחולי דרמטומיוזטיס אחרים.
נילוות
מחלות
במקרים מסוימים המחלה מופיעה במקביל למחלות אחרות כגון:
- תסמונת רנו (Raynaud’s)
- סקלרודרמה (Scleroderma)
- דלקת מפרקים שגרונית (Rheumatoid Arthritis)
- זאבת (Lupus)
- תסמונת שֶגרֶן (Sjogren’s syndrome)
לעזור לאחרים
עזרו לנו
מכירים מישהו החולה בדרמטומויוזיטיס או סובל מחולשת שרירים ופריחה בעור?
השתמש בכפתורים כדי לשתף
תוכל לקבל טיפול מחקרי חדשני שלא ניתן לקבל מחוץ למסגרת המחקר. הטיפול ניתן בשילוב עם הטיפול המקובל כיום בהתאם להנחיות הרופא המטפל.
הטיפול והמעקב הרפואי ניתנים ללא עלות. קיים הסדר נסיעות במידת הצורך.
הטיפול המחקרי ניתן בבתי חולים ע"י ראומטולוגיים מובילים וכוללים ביקורת חודשית לניטור המצב הרפואי.
השתתפות במחקר קליני רפואי הינה תרומה למדע ויכולה לעזור לחולי דרמטומיוזטיס אחרים.
מכירים מישהו החולה בדרמטומויוזיטיס או סובל מחולשת שרירים ופריחה בעור?
תסמינים אלו יכולים להיות סימנים של דרמטומיוזיטיס, מחלה נדירה הדורשת מחקר נוסף לטיפולים טובים יותר. אנו עורכים ניסוי קליני בוחן תרופה חדשה למחלה ואנו מגייסים משתתפים בימים אלו.
אם אתה מכיר מישהו החלולה במחלה או חווה את התסמינים האלה, חשוב להפיץ את הבשורה.
בחן/י התאמה לטיפול המחקרי
